Los Quistes de Tarlov (QT), también denominados quistes perineurales, periradiculares o quistes aracnoideos extradurales, son pequeñas masas que se forman a expensas de las dos capas más internas de las meninges, la dura madre y el aracnoides. Los quistes, que contienen líquido cefalorraquídeo (LCR), presentan un pedículo, a través del cual se comunican con el espacio subaracnoideo espinal, y se sitúan alrededor de los nervios de la zona sacra y lumbar, y suelen diagnosticarse de manera incidental en el transcurso de una Resonancia Magnética (RMN). Por lo tanto, si bien los QT’s son quistes perinerviosos, corresponden a una dilatación de la dura madre y son pues una enfermedad de la dura madre y no de las raíces nerviosas, que son afectadas de forma secundaria (compresión) por estos quistes.
Son habitualmente indoloros pero en bastantes ocasiones pueden causar síntomas que incluyen dolor lumbosacro y ciático, dolor en el cóccix, etc. Será asintomático hasta que un acontecimiento induzca la enfermedad, tal como un accidente de coche, levantar cargas pesadas, una caída, o, hipotéticamente, una enfermedad diferente como una de las numerosas formas de herpes. Mayoritariamente, sin embargo, la causa desencadenante es desconocida.
Son un hallazgo ocasional cuando un paciente es sometido a una RMN lumbosacra y suelen ser infravalorados y carentes de significación patológica. Sin embargo, aunque los QT’s sean generalmente indoloros, pueden causar serias alteraciones neurológicas que se engloban bajo el nombre de enfermedad de Tarlov.
El nombre procede de su descubridor, Isadore Tarlov, un pionero en el campo de la neurocirugía, que describió un quiste sacro por primera vez.
El comienzo de los síntomas puede ser súbito o gradual; moderado o severo. La progresión y la severidad de los síntomas difieren ampliamente. Comienzan habitualmente por un dolor localizado a nivel de la raíz del nervio sobre el que se sitúa el quiste, y más tarde, por alteraciones en los órganos y en las funciones que controla el nervio .Sin un tratamiento adecuado, la enfermedad de Tarlov exige cambios mayores e irreversibles en la calidad de vida del paciente y puede derivar en una incapacidad profesional parcial o completa.
Los síntomas mas comunes pueden incluyen uno o mas de los siguientes: - Dolor lumbosacro o coccígeo ,dolor ciático, dolor glúteo y dolor en caderas Las piernas y los pies pueden estar o no afectados Pueden también causar dolor y alteraciones en los órganos excretores y reproductores, hipoestesias (disminución de la sensibilidad), parestesias (hormigueo, cosquilleo), y dolor en el muslo debido a la disminución del flujo sanguíneo (claudicación neurogénica). Las posturas de sentarse y permanecer de pie en mayor medida, así como caminar e inclinarse suelen ser dolorosas, y tumbarse sobre un costado suele ser la única postura que alivia el dolor.
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QUE SON LOS QT'S
QUISTES DE TARLOV
¿Sufrís de dolores crónicos en la espalda, cintura o en las piernas sin ninguna causa particular?
¿Tenés dificultad o dolor al permanecer mucho tiempo sentado o parado?
¿Sentís dolor al caminar o moverte por un largo tiempo?
¿Tenés que acostarte durante el día para calmar las molestias?
¿Sufrís de alteraciones en la vejiga, intestinos y dolores ginecológicos sin causa específica? ¿Problemas de erección?
Si tenés algunos de estos síntomas entonces podrías estar sufriendo de una patología llamada QUISTES DE TARLOV
Son también conocidos como Quistes perineurales, dilataciones de las vainas de las raíces nerviosas, sacos anormalmente llenos de liquido cefalorraquídeo que pueden causar una dolorosa y progresiva radiculopatía (dolor del nervio)
Podés consultar en
· http://ar.groups.yahoo.com/group/qtarlovLac/
¿Estamos seguros que los quistes de Tarlov "sintomáticos" simplemente no son neuropatías del nervio pudendo?
¿Estamos seguros que los quistes de Tarlov "sintomáticos" simplemente no son neuropatías del nervio pudendo?
Jacques Beco M.D.
Universidad de Lieja, Departamento de ginecología, HOSPITAL UNIVERSITARIO Notre-Dame de los Brezos, Calle de Gaillarmont, B-4032 Chênée, Bélgica.
CHC Clínica Santa Elisabeth, Calle de Naimeux, b 4802-Heusy, Bélgica
Introducción
La neuropatía Pudenda es uno de los siete principales problemas penineológicos. Este problema puede inducir una perineodinia (dolor perineal: vulvodinia, ataques súbitos a nivel del ano, dificultad para pararse-sentarse) pero iguamente síntomas ginecológicos, urológicos y colo-proctológicos. A pesar de la prueba creciente de su importancia, este diagnóstico aún raramente se establece y los tratamientos eficaces disponibles más raramente utilizados. El fin de esta presentación es mejorar la gestión de estos pacientes que sufren de esta enfermedad muy frecuente y muy agresiva y de mostrar en qué los síntomas de ambas patologías pueden ser similares.
Métodos
Para ganar la guerra contra la neuropatía pudenda es necesario comprender perfectamente quién es su enemigo, a qué se parece, cómo diferenciarlo de sus otros enemigos como los quistes de Tarlov sintomáticos, y cuáles son sus debilidades. La estrategia es de la más alta importancia . Las malas pistas y los "amigos falsos" deben ser evitados. Es en efecto un nuevo enemigo, quien cambia su aspecto como un camaleón, debemos guardar el espíritu abierto y humilde si queremos ganar esta guerra.
Resultados
Incontinencias vinculadas a la urgencia y\o al estrés, urgencias, frecuencias, dolor en la vejiga, disuria, prostatitis a- bacteriana, el síndrome de despertar sexual, la proctalgia fugaz, la eyaculación dolorosa, la impotencia, el dolor en posición sentada, la vulvodinia, la incontinencia anal, la dispareunia, el dyschezia, las anomalías de la piel, el dolor en la pierna o hasta la cojera...pueden ser inducidos por la neuropatía pudenda. ¡No olvide pensar en "pudendo" aunque usted tiene el quiste de Tarlov que aparece en su IRM!
El examen clínico es la primera y la parte más importante del diagnóstico. Sin contar que en el examen clásico del perineo, es necesario buscar al menos las 3 señales clínicas de la neuropatía pudenda (examen anormal al pinchazo de alfiler, examen doloroso en caso de rodamiento de la piel y nervio pudendo doloroso durante el examen rectal), una pendiente perineal anormal (más de 1.5 centímetros utilizando un Perineocaliper®), para otras neuralgias y los puntos de desencadenamiento del piso pélvico.
EL EMG con PNTML, detección por el calor y el frío (territorios incluidas las raíces S1 y S2), Doppler de las arterias pudendas, MRI de las fosas isquio-rectales y de la columna lumbo-sacra, pueden ser útiles para confirmar el diagnóstico.
Las etapas principales del tratamiento son: un cambio de estilo de vida, antidolores, fisioterapia (con tratamiento por trigger punzado), eventualmente un "bloqueo nervioso" del nervio pudendo, una descompresión quirúrgica del nervio pudendo y la neuromodulación,
Conclusión
Delante de un disturbio funcional perineal, tenga el espíritu abierto; ¡no olvide pensar en "pudendo" aunque usted tiene quistes de Tarlov en su IRM! Si usted no es un especialista del piso pelviano (neurocirujano o neurólogo) no vacile en poner al paciente en la posición de litotomía en busca de los 3 signos clínicos de la neuropatía pudenda. ¡Los médicos pueden ser responsables de años de sufrimiento inútil para el paciente!!!! Los especialistas del nervio Pudendo están acostumbrados a tratar los quistes de Tarlov y los neurocirujanos habitualmente olvidan el nervio pudendo. Esta reunión debería crear el lazo ausente entre estas dos enfermedades huérfanas.
Jacques Beco M.D.
Universidad de Lieja, Departamento de ginecología, HOSPITAL UNIVERSITARIO Notre-Dame de los Brezos, Calle de Gaillarmont, B-4032 Chênée, Bélgica.
CHC Clínica Santa Elisabeth, Calle de Naimeux, b 4802-Heusy, Bélgica
Introducción
La neuropatía Pudenda es uno de los siete principales problemas penineológicos. Este problema puede inducir una perineodinia (dolor perineal: vulvodinia, ataques súbitos a nivel del ano, dificultad para pararse-sentarse) pero iguamente síntomas ginecológicos, urológicos y colo-proctológicos. A pesar de la prueba creciente de su importancia, este diagnóstico aún raramente se establece y los tratamientos eficaces disponibles más raramente utilizados. El fin de esta presentación es mejorar la gestión de estos pacientes que sufren de esta enfermedad muy frecuente y muy agresiva y de mostrar en qué los síntomas de ambas patologías pueden ser similares.
Métodos
Para ganar la guerra contra la neuropatía pudenda es necesario comprender perfectamente quién es su enemigo, a qué se parece, cómo diferenciarlo de sus otros enemigos como los quistes de Tarlov sintomáticos, y cuáles son sus debilidades. La estrategia es de la más alta importancia . Las malas pistas y los "amigos falsos" deben ser evitados. Es en efecto un nuevo enemigo, quien cambia su aspecto como un camaleón, debemos guardar el espíritu abierto y humilde si queremos ganar esta guerra.
Resultados
Incontinencias vinculadas a la urgencia y\o al estrés, urgencias, frecuencias, dolor en la vejiga, disuria, prostatitis a- bacteriana, el síndrome de despertar sexual, la proctalgia fugaz, la eyaculación dolorosa, la impotencia, el dolor en posición sentada, la vulvodinia, la incontinencia anal, la dispareunia, el dyschezia, las anomalías de la piel, el dolor en la pierna o hasta la cojera...pueden ser inducidos por la neuropatía pudenda. ¡No olvide pensar en "pudendo" aunque usted tiene el quiste de Tarlov que aparece en su IRM!
El examen clínico es la primera y la parte más importante del diagnóstico. Sin contar que en el examen clásico del perineo, es necesario buscar al menos las 3 señales clínicas de la neuropatía pudenda (examen anormal al pinchazo de alfiler, examen doloroso en caso de rodamiento de la piel y nervio pudendo doloroso durante el examen rectal), una pendiente perineal anormal (más de 1.5 centímetros utilizando un Perineocaliper®), para otras neuralgias y los puntos de desencadenamiento del piso pélvico.
EL EMG con PNTML, detección por el calor y el frío (territorios incluidas las raíces S1 y S2), Doppler de las arterias pudendas, MRI de las fosas isquio-rectales y de la columna lumbo-sacra, pueden ser útiles para confirmar el diagnóstico.
Las etapas principales del tratamiento son: un cambio de estilo de vida, antidolores, fisioterapia (con tratamiento por trigger punzado), eventualmente un "bloqueo nervioso" del nervio pudendo, una descompresión quirúrgica del nervio pudendo y la neuromodulación,
Conclusión
Delante de un disturbio funcional perineal, tenga el espíritu abierto; ¡no olvide pensar en "pudendo" aunque usted tiene quistes de Tarlov en su IRM! Si usted no es un especialista del piso pelviano (neurocirujano o neurólogo) no vacile en poner al paciente en la posición de litotomía en busca de los 3 signos clínicos de la neuropatía pudenda. ¡Los médicos pueden ser responsables de años de sufrimiento inútil para el paciente!!!! Los especialistas del nervio Pudendo están acostumbrados a tratar los quistes de Tarlov y los neurocirujanos habitualmente olvidan el nervio pudendo. Esta reunión debería crear el lazo ausente entre estas dos enfermedades huérfanas.
Quistes sacros: exclusión abierta y endoscópica
Quistes sacros: exclusión abierta y endoscópica
Juan José Mezzadri, MD, PhD.
Hay dos tipos de quistes meníngeos sacros extradurales: los sin nervio en el interior y los con raicillas o la raíz del nervio en el interior; estos últimos son conocidos bajo el nombre de quistes de Tarlov. El origen es congénito. Su predominio en la población general es desconocido y solamente el 1 % de ellos se vuelven sintomáticos.
Los pacientes que sufren de quistes sacros habitualmente se quejan de dolor lumbo-sacro crónico y de ciatalgia unilateral o bilateral. Sin embargo, el síntoma más característico es el dolor perineal dolor (anal y\o vaginal) con o sin disfunción urinaria y\o fecal. Hoy en día el diagnóstico es fácil de obtener gracias a los estereotipos en la imagen de resonancia magnética (RMN). Sin embargo, es difícil correlacionar los síntomas del paciente con la presencia del quiste.
El tratamiento de los quistes sacros es controvertido porque no hay ningún estudio controlado que pueda establecer una terapia basada en hechos probados. Durante los últimos dos años hemos estado involucrados en el tratamiento de los quistes múltiples sacros, pero sólo seis de ellos fueron apoyados por la cirugía.
Para la cirugía dividimos los quistes en dos grupos: los quistes situados en la parte lateral (habitualmente más pequeños) y los situados en medio (habitualmente más grande). En el caso de los quistes laterales se realizó la cirugía abierta. En el caso de quistes medianos, se realizó un procedimiento endoscópico porque no había suficiente espacio para presentar un endoscopio rígido.
La cirugía abierta primero consistió en una laminectomía descompresiva, luego una "exclusión" del quiste. El procedimiento por endoscopia consistió solamente en una "exclusión" del quiste. En ambos procedimientos, la exclusión del espacio sub- aracnoideo se realizó mediante la introducción de selladores de fibrina intraquístico, muscular y / o grasa autógena. Post-operatoriamente todos los pacientes tuvieron un drenaje lumbar externo de una duración de 4-5 días. A pesar de las complicaciones (pseudomeningocele - fístula de LCR) los resultados son alentadores porque los síntomas perineales desaparecieron para cinco de seis pacientes.
Juan José Mezzadri, MD, PhD.
Hay dos tipos de quistes meníngeos sacros extradurales: los sin nervio en el interior y los con raicillas o la raíz del nervio en el interior; estos últimos son conocidos bajo el nombre de quistes de Tarlov. El origen es congénito. Su predominio en la población general es desconocido y solamente el 1 % de ellos se vuelven sintomáticos.
Los pacientes que sufren de quistes sacros habitualmente se quejan de dolor lumbo-sacro crónico y de ciatalgia unilateral o bilateral. Sin embargo, el síntoma más característico es el dolor perineal dolor (anal y\o vaginal) con o sin disfunción urinaria y\o fecal. Hoy en día el diagnóstico es fácil de obtener gracias a los estereotipos en la imagen de resonancia magnética (RMN). Sin embargo, es difícil correlacionar los síntomas del paciente con la presencia del quiste.
El tratamiento de los quistes sacros es controvertido porque no hay ningún estudio controlado que pueda establecer una terapia basada en hechos probados. Durante los últimos dos años hemos estado involucrados en el tratamiento de los quistes múltiples sacros, pero sólo seis de ellos fueron apoyados por la cirugía.
Para la cirugía dividimos los quistes en dos grupos: los quistes situados en la parte lateral (habitualmente más pequeños) y los situados en medio (habitualmente más grande). En el caso de los quistes laterales se realizó la cirugía abierta. En el caso de quistes medianos, se realizó un procedimiento endoscópico porque no había suficiente espacio para presentar un endoscopio rígido.
La cirugía abierta primero consistió en una laminectomía descompresiva, luego una "exclusión" del quiste. El procedimiento por endoscopia consistió solamente en una "exclusión" del quiste. En ambos procedimientos, la exclusión del espacio sub- aracnoideo se realizó mediante la introducción de selladores de fibrina intraquístico, muscular y / o grasa autógena. Post-operatoriamente todos los pacientes tuvieron un drenaje lumbar externo de una duración de 4-5 días. A pesar de las complicaciones (pseudomeningocele - fístula de LCR) los resultados son alentadores porque los síntomas perineales desaparecieron para cinco de seis pacientes.
La importancia del principio de precaución en materia de intervención sobre los quistes perineurales de Tarlov.
La importancia del principio de precaución en materia de intervención sobre los quistes perineurales de Tarlov.
Edward Tarlov MD, Katherine Tarlov AB, Nicholas Tarlov MD and Suzanne R Tarlov Ph.D.
Los quistes perineurales en las raíces nerviosas lumbo-sacras han sido descubiertos por el DR. ISADORE TARLOV en el curso de sus estudios de la estructura de las raíces nerviosas en 1938.
Posteriormente, en el curso de exploraciones quirúrgicas del canal espinal lumbo-sacro entre pacientes que se quejan de ciática, encontró tales quistes sobre las raíces nerviosas del sacro y entonces sugirió que podían ser la causa de ciertas ciáticas en una publicación hecha en 1948.
Sin embargo, considerando el hecho de que encontró estos quistes aproximadamente en un tercio de sus disecciones de autopsia, si nos trasladamos al conjunto de la población mundial, el número de quistes de Tarlov sobre la tierra es extremadamente elevado.
La ciática es un síntoma tan común como el envejecimiento.
Puede ser entonces engañoso, en muchos casos, considerar a los quistes sacros como causa de los síntomas. El dolor de espalda y el dolor en las piernas son causas muy frecuentes de visitas a los médicos. Los cambios degenerativos de los discos y de las facetas articulares, el crecimiento de los elementos óseos, el dolor vinculado a cambios degenerativos, las protrusiones y las hernias discales son omnipresentes en la población y son las causas acostumbradas del dolor de espaldas y de piernas.
Los quistes perineurales sacros están acompañados a menudo por una "erosión" ósea del sacro, indicando que la presión sobre las estructuras cercanas puede estar presente en ciertos casos. Sin embargo no hay que olvidar que para conducir a tal resultado, todo como por el agua que fluye sobre la roca, esto no podría producirse más que en un muy largo período del tiempo. Los quistes se comunican a menudo libremente con el espacio subaracnoideo haciendo todavía más oscura la patogenia de los síntomas. Un mecanismo de “válvula” a veces se mencionó. Las paredes del quiste contienen los elementos neurales y la excisión de un quiste puede llevar a menudo a un déficit neurológico.
Por estas razones la excisión quirúrgica de los quistes perineurales sacros a menudo es decepcionante para los pacientes y para los cirujanos.
Recientemente varios cirujanos intrépidos intentaron tratar estos quistes por aspiración bajo asistencia por escaner, introducción de aire para definir la estructura del quiste, e inyección de cola de fibrina.
Es necesario mencionar por otra parte que ésta fue descubierta por Isadore Tarlov como método para reparar los nervios en el curso de la segunda guerra mundial- en los quistes con el objetivo de cerrar la comunicación entre el quiste y el espacio subaracnoideo.
Este procedimiento tiene por lo menos la ventaja de ser menos invasivo que la cirugía abierta y algunos pacientes han sido aliviados.
Sin embargo el estudio todavía no tiene conclusión aún definitiva: un enfoque muy prudente, como preconiza Hipocrates “Primum non nocere” (“lo primero es no hacer daño”) permanece siempre en la mayoría de los casos de rigor.
Edward Tarlov MD, Katherine Tarlov AB, Nicholas Tarlov MD and Suzanne R Tarlov Ph.D.
Los quistes perineurales en las raíces nerviosas lumbo-sacras han sido descubiertos por el DR. ISADORE TARLOV en el curso de sus estudios de la estructura de las raíces nerviosas en 1938.
Posteriormente, en el curso de exploraciones quirúrgicas del canal espinal lumbo-sacro entre pacientes que se quejan de ciática, encontró tales quistes sobre las raíces nerviosas del sacro y entonces sugirió que podían ser la causa de ciertas ciáticas en una publicación hecha en 1948.
Sin embargo, considerando el hecho de que encontró estos quistes aproximadamente en un tercio de sus disecciones de autopsia, si nos trasladamos al conjunto de la población mundial, el número de quistes de Tarlov sobre la tierra es extremadamente elevado.
La ciática es un síntoma tan común como el envejecimiento.
Puede ser entonces engañoso, en muchos casos, considerar a los quistes sacros como causa de los síntomas. El dolor de espalda y el dolor en las piernas son causas muy frecuentes de visitas a los médicos. Los cambios degenerativos de los discos y de las facetas articulares, el crecimiento de los elementos óseos, el dolor vinculado a cambios degenerativos, las protrusiones y las hernias discales son omnipresentes en la población y son las causas acostumbradas del dolor de espaldas y de piernas.
Los quistes perineurales sacros están acompañados a menudo por una "erosión" ósea del sacro, indicando que la presión sobre las estructuras cercanas puede estar presente en ciertos casos. Sin embargo no hay que olvidar que para conducir a tal resultado, todo como por el agua que fluye sobre la roca, esto no podría producirse más que en un muy largo período del tiempo. Los quistes se comunican a menudo libremente con el espacio subaracnoideo haciendo todavía más oscura la patogenia de los síntomas. Un mecanismo de “válvula” a veces se mencionó. Las paredes del quiste contienen los elementos neurales y la excisión de un quiste puede llevar a menudo a un déficit neurológico.
Por estas razones la excisión quirúrgica de los quistes perineurales sacros a menudo es decepcionante para los pacientes y para los cirujanos.
Recientemente varios cirujanos intrépidos intentaron tratar estos quistes por aspiración bajo asistencia por escaner, introducción de aire para definir la estructura del quiste, e inyección de cola de fibrina.
Es necesario mencionar por otra parte que ésta fue descubierta por Isadore Tarlov como método para reparar los nervios en el curso de la segunda guerra mundial- en los quistes con el objetivo de cerrar la comunicación entre el quiste y el espacio subaracnoideo.
Este procedimiento tiene por lo menos la ventaja de ser menos invasivo que la cirugía abierta y algunos pacientes han sido aliviados.
Sin embargo el estudio todavía no tiene conclusión aún definitiva: un enfoque muy prudente, como preconiza Hipocrates “Primum non nocere” (“lo primero es no hacer daño”) permanece siempre en la mayoría de los casos de rigor.
El misterio del dolor
El misterio del dolor
Dr. Sara Fox 2010
Introducción
Me informé sobre el dolor de un cierto número de maneras, del que estuvieron mi propia experiencia personal de 30 años de dolor crónico desde mis años de adolescencia. He estado implicada en el seno de grupos de sostén, por todos lados del mundo desde 1998, trabajé en una clínica de dolor y obtuve un diploma de licenciatura superior en gestión del dolor. Más recientemente trabajé en un servicio de readaptación de dolor y trabajo actualmente para personas de edad afectadas por dolor crónico y por enfermedad mental, incluida la demencia. También continúo estando implicada en un cierto número de organismos sosteniendo a las personas que sufren de Aracnoiditis Adhesiva por todos lados del mundo, así como los dolores vinculados a la artritis en el Reino Unido.
En el curso de una entrevista tan corta, sólo podemos tocar el tema de esta materia compleja.
¿Por qué el dolor? ¿Cuál es su razón de ser?
El sufrimiento es un mecanismo de base de supervivencia, y tiene por función proteger, preservar la función vital. Es un mensaje fuerte, un grito y no un susurro con el fin de llamar la atención y de provocar una respuesta activa y ocasionar una reacción que pretende eliminar el estímulo. Se inscribe en la memoria para impedir futuros daños, así es igualmente una experiencia de aprendizaje.
Al contrario de la creencia popular, el dolor no es necesariamente una señal de daño, es una señal de PELIGRO.
La definición de dolor por La asociación internacional del dolor (IASP) es:
"Una experiencia sensorial y emocional desagradable vinculada a los daños reales o potenciales hacia nuestros tejidos constitutivos, o descrita en término de tales daños."
Dolor agudo y dolor crónico
Considerando que el dolor agudo tiende a señalar daños, enfocando de este hecho la atención, y pretendiendo inducir comportamientos de evitación y de restablecimiento, el dolor crónico no es en sí útil para la supervivencia. Puede llevar a cambios de humor y a una variedad de comportamientos, entre las que algunos pueden ser adaptativos, pero a menudo son no apropiados.
El dolor crónico, que, por definición, es " todo dolor, cualquiera que sea su origen, que se reproduce o persiste durante un período prolongado e interfiere con nuestro funcionamiento. " (Burkhart, 1990), es polifacético y afecta muchos aspectos de nuestras vidas: físico, emocional, conductual y social.
Sin embargo, los intentos de simplemente definir el dolor crónico como el que queda después del tiempo normal de curación puede ser engañosa. El dolor puede producirse sin ninguna prueba de daños corporales, o daños menores pueden ser la causa principal, en apariencia desproporcionada, de una incapacidad. El dolor llamado "del miembro fantasma " es un ejemplo de dolor crónico sin ninguna fuente de daños continuos, (y hasta en la ausencia total de la fuente percibida como el origen del dolor).
Mecanismos de dolor
Las vías de dolor son muy complejas. Nuestra comprensión del sistema nervioso está como la de nuestro conocimiento del espacio extra-atmosférico; nos enteramos constantemente de nuevas cosas. Hasta hace relativamente poco, pensábamos que nuestro sistema nervioso era definitivo y que si era dañado, no era reparable. Ahora sabemos que existe un dispositivo conocido bajo el nombre de plasticidad, que significa que las cosas cambian, a menudo de manera espectacular y en un lapso del tiempo muy corto. Por ejemplo, a nivel de la médula espinal, el dolor puede ser amplificado o atenuado. Existen unas señales descendentes del cerebro hacia abajo, tanto como señales que suben hacia el cerebro. Sabemos ahora que el cuerpo está representado, en el cerebro, por lo que se puede calificar de “neuromatrix”: al cabo de un determinado tiempo, hay “engrama”. ( huella biológica de la memoria en el cerebro)
El dolor no representa el grado, la cantidad del daño: usted puede sufrir sin causa física. Por ejemplo, en cuanto al dolor fantasma (que puede parecer nacido de cualquier parte del cuerpo que nos ha sido quitada, y no solamente los miembros), el dolor después de una amputación tiende a imitar exactamente el dolor que ha existido. Cuanto más ha durado el dolor, más duradero será el riesgo de dolor fantasma. Este fenómeno es debido al hecho de que la " matriz neuronal " tiene siempre las informaciones sobre la parte del cuerpo ausente.
Particularidades del dolor
La investigación probó que aproximadamente un tercio de las víctimas de daños graves (como en un campo de batalla): la persona no siente el dolor, cualquiera que sea la gravedad de sus heridas. El dolor se manifiesta con fuerza algunas horas más tarde, pero no en el momento de sobrevenir los daños, no hay ningún dolor. Los sobrevivientes de ataques por tiburones o leones también describen este fenómeno. La razón de este fenómeno no es clara: algunos sugieren que es debido a un mecanismo protector para evitar el sufrimiento, pero es también posible que en el caso de daños catastróficos, el cerebro está obligado a "interpretar" la situación del hecho que es mortal y considera pues que no hay ninguna razón para poner en marcha el mecanismo de supervivencia, de escape, de miedo y de combate.
El dolor total
La señora Cicely Saunders, fundadora del movimiento para los hospicios en el Reino Unido, propuso el concepto "de dolor total " que describe una amplia gama de otros factores además de la sensación dolorosa que van a componer la experiencia entera.
Otro modo de pensar en el dolor es imaginarlo como una piedra echada en un estanque: las ondulaciones que emanan de eso son mucho más vastas que la talla piedra.
"El dolor crónico es una enfermedad de la persona entera y ni siquiera una enfermedad provocada por el estado patológico de un órgano." Asociación médica americana
El síndrome del dolor crónico
El dolor crónico tiene efectos extensos y ahora es reconocido como una patología separada. Estos efectos incluyen los síntomas que no parecen, a primera vista, estar vinculados al dolor: la falta de aliento, las palpitaciones, el sudor. Hay también, desde luego efectos a nivel emocional.
Dolor e inquietud
El dolor y la inquietud son evidentes. El lazo no sólo es lógico, es también biológico. Es porque el dolor y el temor (inquietud) comparten los mismos emisores químicos, las mismas vías, y porque son tratadas en la misma parte del cerebro. El sistema límbico particularmente está implicado en el impacto emocional del dolor.
Puede ser útil pensar en el dolor crónico como el resultado del hecho de que constantemente usted fuera atacado por algo, como si usted estuviera perpetuamente en peligro. La reacción del cerebro (combate, escape o miedo) tiene efectos diversos. Imagine cómo usted sería, cómo usted reaccionaría si fuera cazado por un tigre de diente de sable: ¡su corazón bombearía de manera extravagante, usted estaría sin aliento y ASUSTADO! El temor (inquietud) en estas circunstancias no está bajo su control consciente, es una respuesta básica y atávica, instintiva.
El significado del dolor
Cómo el dolor nos afecta depende de un cierto número de diferentes factores: su naturaleza (disposición genética) y educación (por ejemplo. La memoria de experiencias precedentes de dolor). Si una sala está llena de personas que sufren de daños idénticos, cada una de estas personas tendrá una experiencia, una sensación completamente diferente en términos de dolor.
Hay 2 historias que demuestran esto:
La primera es la de una joven chica, en tren de dar a luz. El dolor la hace poner prácticamente histérica con el dolor. Sucedió que había visto a su madre morir en el momento del parto en Bangladesh, y el miedo que había memorizado intensificó su dolor de manera considerable. En la cama vecina, otra mujer bangladesí no mostró ningún signo exterior de su parto, a punto que la cabeza del bebé ya salía cuando la mujer se dio cuenta que el trabajo estaba en tren de desarrollarse.
Otra historia viene de Lorimer Moseley, un fisioterapeuta australiano, un experto en materia de dolor crónico. Relata cómo acampando en el monte en Australia, fue mordido por una serpiente. En el momento, no comprendió que había sido tocado y la mordedura era casi indolora, pero luego, a medida que el veneno penetraba y actuaba, los daños y el dolor se volvieron espantosos. Algunos meses más tarde, mientras estaba completamente restablecido, se paseaba en un parque en Sydney. Una rama lo rozó justo en el lugar donde había sido mordido, provocando la aparición de un dolor atroz y completamente desproporcionado al estímulo.
" El dolor cede, pero lo que queda en su lugar es su impresión, un espacio vacío donde debería haber dolor, pero es un lugar en espera del dolor " (Audrey Niffenegger The Time De Traveler’s Wife p. 476-La Mujer del Tiempo Viajero P. 476))
¿Qué diría sobre la "tratabilidad" del dolor?
La realidad es que el dolor crónico no responde bien al tratamiento. En Suecia, dónde hay una accesibilidad más grande a los tratamientos que en el Reino Unido (por ejemplo), se podría esperar que los pacientes estén más satisfechos por los resultados. De hecho, los problemas son allí hasta más grandes que en otro lugar, posiblemente porque, así como un experto que trabaja en este país lo precisa:
"El sufrimiento percibido como inevitable es soportable, pero el dolor percibido como evitable se vuelve insoportable" profesor Joanne Dahl
En mi experiencia con los pacientes que sufren de dolor crónico, independientemente de la causa, desde que aceptan que no va a desaparecer, ellos toman de enfrentarlo más fácilmente. Naturalmente, esta aceptación es verdaderamente difícil, más particularmente cuando los médicos del dolor sugieren nuevas pistas de tratamiento … Esto forma parte de la naturaleza humana de querer cambiar lo que puede ser.
La persistencia de dolor
¿Por qué el tratamiento del dolor crónico no es más eficaz?
Las clínicas de dolor (si son sinceras) admitirían que su índice de éxito en términos de apoyo es de menos del 50 %: lo que verdaderamente no es un buen resultado. Simplemente no es debido al número limitado de medicinas, porque disponemos de un abanico muy amplio de remedios y la investigación, en materia de tratamiento del dolor, siguió pistas que provenían de fuentes extrañas como las ranas arborícolas o los caracoles venenosos. Les fonds alloués à la recherche pour atteindre le but d’un soulagement efficace de la douleur sont de l’ordre de milliards de dollars.
Hay dos razones principales para el hecho de que el tratamiento de dolor todavía no tenga respuesta. La primera razón es que el fenómeno del dolor es complejo. También, dirigirse sólo a un único de los emisores químicos puede dar el resultado óptimo. La segunda razón es que el dolor es un mecanismo esencial de supervivencia. El dolor es pues una señal prioritaria para llamar la atención.
Podemos pensar en eso como en un niño en baja-edad que insiste para llamar la atención sobre él. Hace algunos años, mi familia viajaba en coche a través de Dartmoor, un sector salvaje y triste situado en el sudoeste de Inglaterra. Nuestros tres niños en la primera infancia encontraban fastidioso el hecho de tener que mirar la lluvia horizontal, y algunos carneros raros en medio de las rocas grises para los adultos como nosotros también. Mi hijo entonces comenzó a pedir: "¡mamá, quiero una manzana!" "Lo siento, no tenemos " respondí. "¡Pero yo quiero una manzana!" "¿Por qué no puedo tener una manzana?" Le expliqué que no habíamos llevado ningún alimento con nosotros. "¿Por qué no puedes comprarlo?" Miré fuera el páramo desierto y le respondí: "¿ves tiendas fuera?" Sacudió su cabeza, pero mostraba cada vez más signos de irritación. La discusión todavía se prolongó durante varios minutos, al punto que usamos de la autoridad de padres y el silencio cayó.
Algunos minutos más tarde, una pequeña voz se oyó en la parte trasera del coche: "¿ bien, puedo posiblemente tener un plátano entonces?"
El dolor crónico es así: irracional, pero muy persistente.
Conclusión
En esta entrevista breve, puedo sólo dar una introducción superficial para este tema tan complejo que es el dolor.
Cuando hablo a grupos de pacientes que sufren de dolor crónico, termino siempre con la broma siguiente para demostrar el hecho de que el dolor increíblemente es complejo, y que podemos emplear muchos términos médicos.
Los hechos de base son simples: el dolor es un mecanismo de supervivencia, tiene sólo una relación indirecta con los daños corporales. Aunque el dolor crónico no tuviera ningún objetivo útil, estamos programados para continuar recibiendo de allí la señal, sea lo queremos o no.
Sherlock Holmes y el Dr. Watson se van de camping.
Después de una buena comida y una botella de vino tinto, se instalan para la noche y se duermen.
Algunas horas más tarde, Holmes despierta a su amigo fiel y le dice:
"Watson, querría que usted mirara el cielo y que me dijera lo que ve".
Watson responde: "veo millones y millones de estrellas."
Sherlock lo interroga: "¿y qué es lo que esto le dice?"
Después de un minuto o dos, Watson dice,
"Astronómicamente, esto me dice que hay millones de galaxias y potencialmente miles de millones de planetas.
Astrológicamente, observo que Saturno está en Leo. Desde el punto de vista horario, deduzco que es cerca de las 3h y 1/4 de la mañana.
Teológicamente, veo que Dios es muy poderoso y que somos pequeños y sin significado. Meteorológicamente, pienso que tendremos un bello día mañana.
¿Y usted, en qué piensa?".
Holmes permanece silencioso aproximadamente durante 30 segundos
"¡Es elemental mi querido Watson, usted es un idiota! ¡Alguien robó nuestra tienda!"
Dr. Sara Fox
Marzo de 2010
Dr. Sara Fox 2010
Introducción
Me informé sobre el dolor de un cierto número de maneras, del que estuvieron mi propia experiencia personal de 30 años de dolor crónico desde mis años de adolescencia. He estado implicada en el seno de grupos de sostén, por todos lados del mundo desde 1998, trabajé en una clínica de dolor y obtuve un diploma de licenciatura superior en gestión del dolor. Más recientemente trabajé en un servicio de readaptación de dolor y trabajo actualmente para personas de edad afectadas por dolor crónico y por enfermedad mental, incluida la demencia. También continúo estando implicada en un cierto número de organismos sosteniendo a las personas que sufren de Aracnoiditis Adhesiva por todos lados del mundo, así como los dolores vinculados a la artritis en el Reino Unido.
En el curso de una entrevista tan corta, sólo podemos tocar el tema de esta materia compleja.
¿Por qué el dolor? ¿Cuál es su razón de ser?
El sufrimiento es un mecanismo de base de supervivencia, y tiene por función proteger, preservar la función vital. Es un mensaje fuerte, un grito y no un susurro con el fin de llamar la atención y de provocar una respuesta activa y ocasionar una reacción que pretende eliminar el estímulo. Se inscribe en la memoria para impedir futuros daños, así es igualmente una experiencia de aprendizaje.
Al contrario de la creencia popular, el dolor no es necesariamente una señal de daño, es una señal de PELIGRO.
La definición de dolor por La asociación internacional del dolor (IASP) es:
"Una experiencia sensorial y emocional desagradable vinculada a los daños reales o potenciales hacia nuestros tejidos constitutivos, o descrita en término de tales daños."
Dolor agudo y dolor crónico
Considerando que el dolor agudo tiende a señalar daños, enfocando de este hecho la atención, y pretendiendo inducir comportamientos de evitación y de restablecimiento, el dolor crónico no es en sí útil para la supervivencia. Puede llevar a cambios de humor y a una variedad de comportamientos, entre las que algunos pueden ser adaptativos, pero a menudo son no apropiados.
El dolor crónico, que, por definición, es " todo dolor, cualquiera que sea su origen, que se reproduce o persiste durante un período prolongado e interfiere con nuestro funcionamiento. " (Burkhart, 1990), es polifacético y afecta muchos aspectos de nuestras vidas: físico, emocional, conductual y social.
Sin embargo, los intentos de simplemente definir el dolor crónico como el que queda después del tiempo normal de curación puede ser engañosa. El dolor puede producirse sin ninguna prueba de daños corporales, o daños menores pueden ser la causa principal, en apariencia desproporcionada, de una incapacidad. El dolor llamado "del miembro fantasma " es un ejemplo de dolor crónico sin ninguna fuente de daños continuos, (y hasta en la ausencia total de la fuente percibida como el origen del dolor).
Mecanismos de dolor
Las vías de dolor son muy complejas. Nuestra comprensión del sistema nervioso está como la de nuestro conocimiento del espacio extra-atmosférico; nos enteramos constantemente de nuevas cosas. Hasta hace relativamente poco, pensábamos que nuestro sistema nervioso era definitivo y que si era dañado, no era reparable. Ahora sabemos que existe un dispositivo conocido bajo el nombre de plasticidad, que significa que las cosas cambian, a menudo de manera espectacular y en un lapso del tiempo muy corto. Por ejemplo, a nivel de la médula espinal, el dolor puede ser amplificado o atenuado. Existen unas señales descendentes del cerebro hacia abajo, tanto como señales que suben hacia el cerebro. Sabemos ahora que el cuerpo está representado, en el cerebro, por lo que se puede calificar de “neuromatrix”: al cabo de un determinado tiempo, hay “engrama”. ( huella biológica de la memoria en el cerebro)
El dolor no representa el grado, la cantidad del daño: usted puede sufrir sin causa física. Por ejemplo, en cuanto al dolor fantasma (que puede parecer nacido de cualquier parte del cuerpo que nos ha sido quitada, y no solamente los miembros), el dolor después de una amputación tiende a imitar exactamente el dolor que ha existido. Cuanto más ha durado el dolor, más duradero será el riesgo de dolor fantasma. Este fenómeno es debido al hecho de que la " matriz neuronal " tiene siempre las informaciones sobre la parte del cuerpo ausente.
Particularidades del dolor
La investigación probó que aproximadamente un tercio de las víctimas de daños graves (como en un campo de batalla): la persona no siente el dolor, cualquiera que sea la gravedad de sus heridas. El dolor se manifiesta con fuerza algunas horas más tarde, pero no en el momento de sobrevenir los daños, no hay ningún dolor. Los sobrevivientes de ataques por tiburones o leones también describen este fenómeno. La razón de este fenómeno no es clara: algunos sugieren que es debido a un mecanismo protector para evitar el sufrimiento, pero es también posible que en el caso de daños catastróficos, el cerebro está obligado a "interpretar" la situación del hecho que es mortal y considera pues que no hay ninguna razón para poner en marcha el mecanismo de supervivencia, de escape, de miedo y de combate.
El dolor total
La señora Cicely Saunders, fundadora del movimiento para los hospicios en el Reino Unido, propuso el concepto "de dolor total " que describe una amplia gama de otros factores además de la sensación dolorosa que van a componer la experiencia entera.
Otro modo de pensar en el dolor es imaginarlo como una piedra echada en un estanque: las ondulaciones que emanan de eso son mucho más vastas que la talla piedra.
"El dolor crónico es una enfermedad de la persona entera y ni siquiera una enfermedad provocada por el estado patológico de un órgano." Asociación médica americana
El síndrome del dolor crónico
El dolor crónico tiene efectos extensos y ahora es reconocido como una patología separada. Estos efectos incluyen los síntomas que no parecen, a primera vista, estar vinculados al dolor: la falta de aliento, las palpitaciones, el sudor. Hay también, desde luego efectos a nivel emocional.
Dolor e inquietud
El dolor y la inquietud son evidentes. El lazo no sólo es lógico, es también biológico. Es porque el dolor y el temor (inquietud) comparten los mismos emisores químicos, las mismas vías, y porque son tratadas en la misma parte del cerebro. El sistema límbico particularmente está implicado en el impacto emocional del dolor.
Puede ser útil pensar en el dolor crónico como el resultado del hecho de que constantemente usted fuera atacado por algo, como si usted estuviera perpetuamente en peligro. La reacción del cerebro (combate, escape o miedo) tiene efectos diversos. Imagine cómo usted sería, cómo usted reaccionaría si fuera cazado por un tigre de diente de sable: ¡su corazón bombearía de manera extravagante, usted estaría sin aliento y ASUSTADO! El temor (inquietud) en estas circunstancias no está bajo su control consciente, es una respuesta básica y atávica, instintiva.
El significado del dolor
Cómo el dolor nos afecta depende de un cierto número de diferentes factores: su naturaleza (disposición genética) y educación (por ejemplo. La memoria de experiencias precedentes de dolor). Si una sala está llena de personas que sufren de daños idénticos, cada una de estas personas tendrá una experiencia, una sensación completamente diferente en términos de dolor.
Hay 2 historias que demuestran esto:
La primera es la de una joven chica, en tren de dar a luz. El dolor la hace poner prácticamente histérica con el dolor. Sucedió que había visto a su madre morir en el momento del parto en Bangladesh, y el miedo que había memorizado intensificó su dolor de manera considerable. En la cama vecina, otra mujer bangladesí no mostró ningún signo exterior de su parto, a punto que la cabeza del bebé ya salía cuando la mujer se dio cuenta que el trabajo estaba en tren de desarrollarse.
Otra historia viene de Lorimer Moseley, un fisioterapeuta australiano, un experto en materia de dolor crónico. Relata cómo acampando en el monte en Australia, fue mordido por una serpiente. En el momento, no comprendió que había sido tocado y la mordedura era casi indolora, pero luego, a medida que el veneno penetraba y actuaba, los daños y el dolor se volvieron espantosos. Algunos meses más tarde, mientras estaba completamente restablecido, se paseaba en un parque en Sydney. Una rama lo rozó justo en el lugar donde había sido mordido, provocando la aparición de un dolor atroz y completamente desproporcionado al estímulo.
" El dolor cede, pero lo que queda en su lugar es su impresión, un espacio vacío donde debería haber dolor, pero es un lugar en espera del dolor " (Audrey Niffenegger The Time De Traveler’s Wife p. 476-La Mujer del Tiempo Viajero P. 476))
¿Qué diría sobre la "tratabilidad" del dolor?
La realidad es que el dolor crónico no responde bien al tratamiento. En Suecia, dónde hay una accesibilidad más grande a los tratamientos que en el Reino Unido (por ejemplo), se podría esperar que los pacientes estén más satisfechos por los resultados. De hecho, los problemas son allí hasta más grandes que en otro lugar, posiblemente porque, así como un experto que trabaja en este país lo precisa:
"El sufrimiento percibido como inevitable es soportable, pero el dolor percibido como evitable se vuelve insoportable" profesor Joanne Dahl
En mi experiencia con los pacientes que sufren de dolor crónico, independientemente de la causa, desde que aceptan que no va a desaparecer, ellos toman de enfrentarlo más fácilmente. Naturalmente, esta aceptación es verdaderamente difícil, más particularmente cuando los médicos del dolor sugieren nuevas pistas de tratamiento … Esto forma parte de la naturaleza humana de querer cambiar lo que puede ser.
La persistencia de dolor
¿Por qué el tratamiento del dolor crónico no es más eficaz?
Las clínicas de dolor (si son sinceras) admitirían que su índice de éxito en términos de apoyo es de menos del 50 %: lo que verdaderamente no es un buen resultado. Simplemente no es debido al número limitado de medicinas, porque disponemos de un abanico muy amplio de remedios y la investigación, en materia de tratamiento del dolor, siguió pistas que provenían de fuentes extrañas como las ranas arborícolas o los caracoles venenosos. Les fonds alloués à la recherche pour atteindre le but d’un soulagement efficace de la douleur sont de l’ordre de milliards de dollars.
Hay dos razones principales para el hecho de que el tratamiento de dolor todavía no tenga respuesta. La primera razón es que el fenómeno del dolor es complejo. También, dirigirse sólo a un único de los emisores químicos puede dar el resultado óptimo. La segunda razón es que el dolor es un mecanismo esencial de supervivencia. El dolor es pues una señal prioritaria para llamar la atención.
Podemos pensar en eso como en un niño en baja-edad que insiste para llamar la atención sobre él. Hace algunos años, mi familia viajaba en coche a través de Dartmoor, un sector salvaje y triste situado en el sudoeste de Inglaterra. Nuestros tres niños en la primera infancia encontraban fastidioso el hecho de tener que mirar la lluvia horizontal, y algunos carneros raros en medio de las rocas grises para los adultos como nosotros también. Mi hijo entonces comenzó a pedir: "¡mamá, quiero una manzana!" "Lo siento, no tenemos " respondí. "¡Pero yo quiero una manzana!" "¿Por qué no puedo tener una manzana?" Le expliqué que no habíamos llevado ningún alimento con nosotros. "¿Por qué no puedes comprarlo?" Miré fuera el páramo desierto y le respondí: "¿ves tiendas fuera?" Sacudió su cabeza, pero mostraba cada vez más signos de irritación. La discusión todavía se prolongó durante varios minutos, al punto que usamos de la autoridad de padres y el silencio cayó.
Algunos minutos más tarde, una pequeña voz se oyó en la parte trasera del coche: "¿ bien, puedo posiblemente tener un plátano entonces?"
El dolor crónico es así: irracional, pero muy persistente.
Conclusión
En esta entrevista breve, puedo sólo dar una introducción superficial para este tema tan complejo que es el dolor.
Cuando hablo a grupos de pacientes que sufren de dolor crónico, termino siempre con la broma siguiente para demostrar el hecho de que el dolor increíblemente es complejo, y que podemos emplear muchos términos médicos.
Los hechos de base son simples: el dolor es un mecanismo de supervivencia, tiene sólo una relación indirecta con los daños corporales. Aunque el dolor crónico no tuviera ningún objetivo útil, estamos programados para continuar recibiendo de allí la señal, sea lo queremos o no.
Sherlock Holmes y el Dr. Watson se van de camping.
Después de una buena comida y una botella de vino tinto, se instalan para la noche y se duermen.
Algunas horas más tarde, Holmes despierta a su amigo fiel y le dice:
"Watson, querría que usted mirara el cielo y que me dijera lo que ve".
Watson responde: "veo millones y millones de estrellas."
Sherlock lo interroga: "¿y qué es lo que esto le dice?"
Después de un minuto o dos, Watson dice,
"Astronómicamente, esto me dice que hay millones de galaxias y potencialmente miles de millones de planetas.
Astrológicamente, observo que Saturno está en Leo. Desde el punto de vista horario, deduzco que es cerca de las 3h y 1/4 de la mañana.
Teológicamente, veo que Dios es muy poderoso y que somos pequeños y sin significado. Meteorológicamente, pienso que tendremos un bello día mañana.
¿Y usted, en qué piensa?".
Holmes permanece silencioso aproximadamente durante 30 segundos
"¡Es elemental mi querido Watson, usted es un idiota! ¡Alguien robó nuestra tienda!"
Dr. Sara Fox
Marzo de 2010
ARACNOIDITIS ADHESIVA
ARACNOIDITIS ADHESIVA
La Aracnoiditis se ha descrito como una enfermedad insidiosa que es incurable. El documento está muy bien documentado, escrito por Guyer concerniente al pronóstico de la Aracnoiditis ( [I] ) lo describe como la que tiene la mayoría de los pacientes “una enfermedad que invalida, fuente de dolor insuperable y déficits neurológicos, sin esperanza de tratamiento". Guyer sugiere que existe una progresión en la evolución de la enfermedad.
"El informe escrito en 2001 «Nueva Zelanda Evaluación de Tecnologías Sanitarias« Zélande »par Día ([II]) señala: "Hay una escasez de documento en el diagnóstico de la Aracnoiditis." El autor observa también que el pronóstico se encuentra complicado a causa de varios factores tan variable como el principio de la patología y el abanico de los síntomas, las dificultades de diagnóstico y tratamiento, sin olvidar la fundamental patología raquídea original.
COMIENZO
El inicio de los síntomas puede ocurrir inmediatamente después del evento de activación (por ejemplo. quimioterapia intratecal), meses o años (a veces décadas) más tarde, por lo general como un proceso insidioso. Puede pues desprenderse que los antecedentes de la causa no estén definidos.
El inicio puede ser también ser provocado por un segundo evento como una caída. Por ejemplo, niños que habían tenido una meningitis desarrollaron años más tarde Aracnoiditis después de una caída o una cirugía ([III]
Basados en datos recogidos por el sitio web Awords ( [Iv] ) los resultados han demostrado que en el grupo de 61 participantes, la duración media de la enfermedad fue de 14,8 años, con un rango de 1-46 años, el tiempo medio de diagnóstico es de 8,7 años, el intervalo más largo entre el inicio de síntomas y el diagnóstico es de 33 años y medio.
PRESENTACIÓN CLÍNICA
En la literatura médica, una serie de documentos sugieren que no existe un cuadro clínico típico ( V] [ , [Vi] ) y, de hecho, algunos de estos documentos pone en tela de juicio la existencia de una entidad clínica ( [Vii] ).
En general, la Aracnoiditis tiene un cuadro clínico muy variable alternando periodos de remisión y "brote". La severidad de los síntomas varía de leve o insignificantes, incluso, lo que lleva a un aumento gradual a la paraplejía e incluso la muerte "(i)
Hoffman ([viii] observa " parecería que la literatura sobre este tema trata solamente ejemplos clínicos más graves y que la Aracnoiditis que produce síntomas, en ausencia de "anomalías motosensoriales no se reconozca.“
Algunos pacientes parecen llegar a una meseta y se mantienen estables, sin mayor deterioro, mientras que otros desarrollan un relativamente rápido deterioro (en meses) durante el cual tiende a perder la función en las extremidades afectadas. Esto sucede después de un acontecimiento aparentemente trivial como un accidente o una caída leve, o en coche.
Los pacientes en quienes subsiste del producto de contraste pueden presentar o una película difusa fina o depósitos encapsulados localizados. Este segundo caso puede ser alterado por un evento como un accidente automovilístico menor o una caída. Por lo tanto puede haber un principio súbito y al parecer inexplicable de los síntomas si hay un período importante entre este acontecimiento y la inyección del producto de contraste (varios años).
Otra explicación podría ser que el trauma (o cirugía) implica la presencia de sangre en el espacio epidural o subaracnoideo: esto puede actuar sinérgicamente con la presencia de un agente químico, o puede ser, por sí mismo, bastante irritante para precipitar médicamente a la Aracnoiditis adhesiva.
En cuanto a los síntomas enumerados en la base de datos, estos fueron: constante, intermitente (fluctuante), meseta o agravación. La mayoría de los encuestados informó de síntomas constantes o que deterioraban.
Los factores que desencadenan los peores síntomas entre los participantes de la base de datos incluyen: temperatura, enfermedad, por ejemplo, gripe, esfuerzo, ejercicio y actividad (factores desencadenantes más comunes), trauma/cirugía etc., caídas, tiempo e inactividad (por ejemplo, sentado en una silla de ruedas, limitarse a la cama).
Mientras que Guyer da una duración de vida acortada de 12 años para los pacientes, no hay ninguna literatura que cubra una tasa de mortalidad para esta patología.
Por sí mismo, la enfermedad no parece representar un peligro mortal, pero una combinación de varios elementos (elevadas dosis de analgésicos y otras drogas, la inmovilidad prolongada etc) ejerce indudablemente un efecto nocivo sobre el conjunto de las funciones del cuerpo, induciendo así aún más morbosidad y probablemente de mortalidad.
VIVIR CON ARACNOIDITIS
Christine Hopkins, una enfermera de Nueva Zelanda, escribió una tesis en 1998 con, como tema "Los síntomas presentes, asociados a la aracnoiditis y la experiencia de la vida cotidiana con ellos."
Para este estudio, ella ha entrevistado, en profundidad, 11 participantes. Además del dolor y la discapacidad física grave, las personas entrevistadas describen los aspectos emocionales de la vida con esta enfermedad incurable. Hopkins destacó la complejidad de la vida con aracnoiditis, y la percepción que tienen los participantes en cuanto a su nivel de funcionamiento refleja " un elevado nivel de incapacidad vinculado en gran parte con el dolor, factor de su inmovilización". También señaló un aislamiento social marcado.
La paciente Janet Kraal escribió su historia, publicada en el libro "Publicación de la Web" en 1997. (Prensa Minerva). Janet describió así el dolor del Aracnoiditis:"Esto socava las fuerzas y mina el espíritu, hasta que la persona sea sobrepasada y deseara simplemente el alivio de la muerte".
Ella escribió de la vida con Aracnoiditis: "Es difícil aceptar una condición condición que hace sufrir veinticuatro horas al día. Se te impone mentalmente y nos volvemos agotados por el dolor, tratando de hacer lo que parece ser una tarea simple. Nos aconsejan evitar centrarse en el dolor, no alimentarlo, concentrarse en otras cosas, pero cuando el dolor te sobrepasa simplemente cómo distraerse o pensar en otra cosa… Nos sentimos atrapados e indefensos, nos sentimos infelices, tensos, enojados e irritables. "
Bourne, un doctor cuya esposa sufrió de aracnoiditis describe: "el síndrome implacable y progresivo de dolor de la aracnoiditis" ([IX]).
El profesor Antonio Aldrete señala en su libro, "Aracnoiditis, la epidemia silenciosa" ( [X] ): "Aunque los síntomas de la ARC no son específicos, son muy reales, y los pacientes que se ven afectados sufren cada día".
En un estudio puesto “en línea” en 2000, los pacientes víctimas de aracnoiditis de un grupo de apoyo en RU (AracnoiditisTrust) Estados Unidos (COFWA) y Nueva Zelanda (ASAMS), 35 sobre 42 encuestados tenían un trabajo o una actividad útil. La calidad de la vida era combinación evaluada como “buena” en 7 pacientes, “justo” para 21, “pobre” para 8, “terrible” para 6. 23 personas reconocieron que su vida no valía ya la pena vivirse y 30 personas se sentían aisladas.
Guyer (I) postula que la esperanza de vida podría acortarse por término medio de 12 años. No hay ningún otro dato para sostener esto y aunque la Aracnoiditis sea la causa de morbosidad (enfermedad) no existe ningún vínculo directo claro con la mortalidad. Sobre la base de datos, 29 participantes admitieron experimentar que su vida no valía la pena vivirse aunque ninguno haya actuado en este sentido. (Tenga en cuenta que el documento de Guyer menciona 2 suicidios).
Efectos
A partir de 1999, un miembro del COFWA David Gaub condujo un estudio sobre la movilidad para 49 participantes quienes todos describieron la condición como progresivos. La edad media era 46 (entre 34-66), y la mayoría había tenido entre 2 y 25 intervenciones quirúrgicas, todos tuvieron procedimientos múltiples.
La dificultad en marchar comenzó por término medio 12 años después del acontecimiento disparador. La mayoría declaró un segundo ataque medular, generalmente un poco después de que la marcha se había deteriorado (un año o menos). 38 de los encuestados necesitan ayuda: 10 tienen un andador o una silla de ruedas la mayor parte del tiempo. Todos juzgaron que su estado seguía empeorando.
En opinión de Hopkins (véase más arriba) 9 de los participantes describieron la falta de movilidad como un problema significativo.
En 1992, el documento del Dr. Long (v) informa de que "no es posible prever la evolución en el tiempo...para la mayoría de los casos " y que no había `ningún modelo clínico preciso'. Declara también que la patología es “claramente progresiva” para el 1.8%: implicando parestesias con una posible incapacidad completa. En cuanto a otros resultados, se encuentra que el 84% de los pacientes caminan solos, el 15% con ayuda, el 1.2% están en silla de ruedas. El 92 % de los pacientes padecen de claudicación que limita la marcha. La función sexual tiende a estar "severamente alterada". Otros hallazgos en el artículo del Dr. Long indican que el 11% trabaja a tiempo completo, el 37% a tiempo parcial, el 52% son jubilados. El 82% de los pacientes puede conducir solo, el 12% con ayuda, y el 5% son incapaces de conducir.
PROGRESIÓN
La aracnoiditis es progresiva? Es una pregunta que las víctimas plantean regularmente, y es una de sus preocupaciones principales.
El estudio muestra que 42 de 61 participantes estimaron que la enfermedad es progresiva.
En la serie de Guyer, aunque el autor sugiere que el dolor y la discapacidad funcional siguen siendo los mismos en el momento del diagnóstico, el 59% de los pacientes dijeron sentir la misma cosa, el 33% se sentía peor, y el 7% se sentía mejor en comparación con el momento del diagnóstico. Todos han informado que los síntomas son fluctuantes. Dieciocho meses más tarde, el 21 % se sentían iguales, el 29 % peor, el 50 % mejor. Los síntomas urinarios se desarrollaban tardíamente en el 23 % de los casos.
En la literatura médica, las opiniones están divididas acerca de los progresos. Wilkinson ([XI]) piensa que la progresión después de los 24 primeros meses es poco susceptible de deberse solamente al proceso de la enfermedad, contrariamente al documento presentado antes por Elkington ( [XII] ). Shaw y otro [xiii] enuncian que el 25 % de los pacientes tienen una evolución, pero en esta serie de 80 pacientes, todos (excepto uno) habían tenido su diagnóstico establecido por medio de una mielografía, muchos con un producto de contraste de base aceitosa, y pues, por consiguiente, expuestos a un factor químico que se añadía al factor de base, podríamos pues esperar una tasa elevada de morbilidad. Curiosamente, Shaw y "otros" describieron un caso en el grupo de los pacientes de evolución progresiva para el cual los síntomas quedaron estáticos durante 13 años. Después de una lesión dorsal, su dolor se volvió más grave. Esto hace eco a los resultados de la encuesta de David Gaub y de aquellos a los que producen las bases de datos en las cuales los pacientes participaron.
Las formas en que la enfermedad parece progresar
• Cualquier enfermedad subyacente puede progresar
• Los síntomas musculoesqueléticos secundarios es probable que aumenten con el tiempo, especialmente con desacondicionamiento
• Aparición de un síndrome de dolor crónico con efectos autonómicos que parecen persistir y en muchos casos empeora
• La centralización del dolor que causa el dolor más grande (podría explicarse por un fenómeno de aumento o hiperalgesia)
• Desarrollo de problemas autoinmunes
• Comorbilidad: Otro diagnóstico médico (32 pacientes en la base de datos y muchos en la encuesta de 1999)
• Complicaciones por ejemplo: síndrome de la cola de caballo, quiste aracnoideo (meníngeo, tarlov) siringomiele (el 2 % en el estudio de 1999), Hidrocefalia
BENEFICIOS DEL TRATAMIENTO
El tratamiento para la aracnoditis no es, hasta ahora, curativo, sino paliativo. En efecto, la aracnoiditis causa una gran variedad de síntomas y dolor severo, es muy difícil de controlar eficazmente; a menudo el tratamiento lleva su propia carga de síntomas debido a los efectos secundarios. Esto tiene un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes.
Long (v) constató que el 14 % de sus pacientes no tenían ninguna medicina, el 19 % tomaban no narcóticos, el 52 % de los narcóticos del 52 % y le pareció que el 14 % manifiestamente estaban sobredosificados.
En un estudio en línea sobre " el tratamiento del dolor crónico " en la cual participaron grupos compuestos de apoyo de víctimas de la aracnoiditis, 42 encuestados, 25 de los cuales que tenían diagnóstico, declaraban tener varios tipos de dolor, 36 también tenían una pérdida de función. En promedio, los niveles de dolor (de 1 a 10 en una escala donde 10 es el peor nivel de dolor imaginable) la tasa promedio fue superior al 5 en 35 casos. 29 personas de las 42 tuvieron un alivio de menos del 50% relacionado con su medicación actual, solamente 8 tenían un alivio del más de 50% y 2 no tuvieron ninguno. 31 tenían narcóticos, 24 bajo antidepresivo, 13 bajo anticonvulsivos, 12 bajo anti-inflamatorios no esteroideos (AINES), 17 bajo relajantes musculares.
La mayoría de los participantes se abstuvieron de alcohol debido a las drogas, y muchos han tenido que dejar la medicación debido a muchos y variados efectos secundarios. Muchos probaron numerosos tratamientos no médicos pero cesaron porque se revelaron inútiles o agravantes. 20 fueron remitidos a un psiquiatra/psicólogo y han encontrado esto muy útil.
Otro estudio en línea en 2001 reunió a 36 encuestados, entre los que 32 han sido diagnosticados con aracnoiditis. 10 de ellos tuvieron necesidad de tratamientos para problemas de columna entre 1 a 5 años, 8 entre 6 a 10 años y 15 durante más de 10 años. 11 participantes cuantificaron la cantidad de su dolor de menos de 5/10, 22 han declarado sufrir entre 6/10, 17 describen su dolor como `grave '; cualitativamente, el dolor variaba de uno a otro.
13 tomaban regularmente narcóticos (6 a través de un parche), 10 exactamente según la prescripción, 2 tenían una bomba intraspinal. 15 personas declararon que la prescripción era eficaz, 1 declaró que lo no era, 16 indicaron que la dosis había debido ser aumentada después de varios meses.
Muchos también tomaban coadyuvantes: la mitad declaró que los anticonvulsivos actuaban útilmente. Con los antidepresivos, el SSRIs parecían más activos que otras medicinas de este tipo. Con los antiinflamatorios: pocas personas los encontraron útiles. Las benzodiazepinas eran débilmente eficaces.
En cuanto a los tratamientos invasivos, 7 personas encontraron las inyecciones de corticoides útiles y 17 las encontraron ineficaces. El estimulador medular no actuó para 3 personas y actuó para otros tres. Los bloqueos nerviosos fueron ineficaces para 9 personas y no activos en todos los casos.
Los tratamientos físicos:
• La quiropráxia ha ayudado a siete personas, otras ocho personas no encontraron ningún alivio, y entre ellos, dos personas dijeron que estaban peor.
• La osteopatía ha mostrado resultados similares.
• Los masajes son eficaces, especialmente en el corto plazo.
• Unidad Tens, suplementos nutricionales, dieron resultados poco concluyentes.
En un estudio reciente:
3 encuestados han obtenido resultados positivos con las drogas, 6 negativos.
1 tuvo resultados positivos con la cirugía, 5 presentaron resultados negativos.
1 tuvo resultados positivos con inyecciones, y 8 negativos.
3 personas han tenido resultados positivos con un neuromodulador o la bomba de morfina, 2 han tenido efectos negativos.
El tratamiento paliativo general debe ser multimodal, ya que los tratamientos simples son poco probable que tenga una acción sostenida y significativa. Él aconsejó a los pacientes evitar en lo posible, las terapias invasivas que pueden agravar la condición. En algunos casos, sin embargo, particularmente cuando los déficits neurológicos están aumentando, el beneficio/riesgo puede justificar los procedimientos, incluida la cirugía, pero los pacientes deben ser advertidos de que en el mediano o largo plazo, el tejido cicatricial va a reformarse.
CONCLUSIÓN
En la actualidad, la aracnoiditis adhesiva sigue siendo una enfermedad incurable.
El principio puede producirse rápidamente, pero la mayoría de las veces con retraso, a veces años, con relación al acontecimiento causativo.
Una intervención más rápida exige un reconocimiento mejorado de la patología y los factores causativos.
La inmensa mayoría de las víctimas consideran su estado como progresivo, y su desarrollo puede ser variable de un paciente a otro, a veces con efectos de meseta, pero puede también producirse un deterioro rápido después de otro trauma.
A pesar del hecho de que el tratamiento paliativo actualmente es sólo parcialmente eficaz, y aunque la mayoría de las personas afectadas por aracnoiditis tienen una calidad de vida disminuida en una parte muy amplia, para algunas personas una vida plena ES posible.
Dra. Sara Fox MB BS PGradDip Manejo del Dolor
Abril de 2010
Referencias:
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CG de Goede, PE Jardine, P Eunson, S Renowden, P Sharples, OR Newton. Childs Syst Nerv. 2008 Jun; 24 (6): 675, respuesta de autor 677. Epub 2008 26 de marzo. de inicio tardío mielopatía progresiva y aracnoiditis SIGUIENTES meningitis neonatal
http://www.theaword.org/
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La Aracnoiditis se ha descrito como una enfermedad insidiosa que es incurable. El documento está muy bien documentado, escrito por Guyer concerniente al pronóstico de la Aracnoiditis ( [I] ) lo describe como la que tiene la mayoría de los pacientes “una enfermedad que invalida, fuente de dolor insuperable y déficits neurológicos, sin esperanza de tratamiento". Guyer sugiere que existe una progresión en la evolución de la enfermedad.
"El informe escrito en 2001 «Nueva Zelanda Evaluación de Tecnologías Sanitarias« Zélande »par Día ([II]) señala: "Hay una escasez de documento en el diagnóstico de la Aracnoiditis." El autor observa también que el pronóstico se encuentra complicado a causa de varios factores tan variable como el principio de la patología y el abanico de los síntomas, las dificultades de diagnóstico y tratamiento, sin olvidar la fundamental patología raquídea original.
COMIENZO
El inicio de los síntomas puede ocurrir inmediatamente después del evento de activación (por ejemplo. quimioterapia intratecal), meses o años (a veces décadas) más tarde, por lo general como un proceso insidioso. Puede pues desprenderse que los antecedentes de la causa no estén definidos.
El inicio puede ser también ser provocado por un segundo evento como una caída. Por ejemplo, niños que habían tenido una meningitis desarrollaron años más tarde Aracnoiditis después de una caída o una cirugía ([III]
Basados en datos recogidos por el sitio web Awords ( [Iv] ) los resultados han demostrado que en el grupo de 61 participantes, la duración media de la enfermedad fue de 14,8 años, con un rango de 1-46 años, el tiempo medio de diagnóstico es de 8,7 años, el intervalo más largo entre el inicio de síntomas y el diagnóstico es de 33 años y medio.
PRESENTACIÓN CLÍNICA
En la literatura médica, una serie de documentos sugieren que no existe un cuadro clínico típico ( V] [ , [Vi] ) y, de hecho, algunos de estos documentos pone en tela de juicio la existencia de una entidad clínica ( [Vii] ).
En general, la Aracnoiditis tiene un cuadro clínico muy variable alternando periodos de remisión y "brote". La severidad de los síntomas varía de leve o insignificantes, incluso, lo que lleva a un aumento gradual a la paraplejía e incluso la muerte "(i)
Hoffman ([viii] observa " parecería que la literatura sobre este tema trata solamente ejemplos clínicos más graves y que la Aracnoiditis que produce síntomas, en ausencia de "anomalías motosensoriales no se reconozca.“
Algunos pacientes parecen llegar a una meseta y se mantienen estables, sin mayor deterioro, mientras que otros desarrollan un relativamente rápido deterioro (en meses) durante el cual tiende a perder la función en las extremidades afectadas. Esto sucede después de un acontecimiento aparentemente trivial como un accidente o una caída leve, o en coche.
Los pacientes en quienes subsiste del producto de contraste pueden presentar o una película difusa fina o depósitos encapsulados localizados. Este segundo caso puede ser alterado por un evento como un accidente automovilístico menor o una caída. Por lo tanto puede haber un principio súbito y al parecer inexplicable de los síntomas si hay un período importante entre este acontecimiento y la inyección del producto de contraste (varios años).
Otra explicación podría ser que el trauma (o cirugía) implica la presencia de sangre en el espacio epidural o subaracnoideo: esto puede actuar sinérgicamente con la presencia de un agente químico, o puede ser, por sí mismo, bastante irritante para precipitar médicamente a la Aracnoiditis adhesiva.
En cuanto a los síntomas enumerados en la base de datos, estos fueron: constante, intermitente (fluctuante), meseta o agravación. La mayoría de los encuestados informó de síntomas constantes o que deterioraban.
Los factores que desencadenan los peores síntomas entre los participantes de la base de datos incluyen: temperatura, enfermedad, por ejemplo, gripe, esfuerzo, ejercicio y actividad (factores desencadenantes más comunes), trauma/cirugía etc., caídas, tiempo e inactividad (por ejemplo, sentado en una silla de ruedas, limitarse a la cama).
Mientras que Guyer da una duración de vida acortada de 12 años para los pacientes, no hay ninguna literatura que cubra una tasa de mortalidad para esta patología.
Por sí mismo, la enfermedad no parece representar un peligro mortal, pero una combinación de varios elementos (elevadas dosis de analgésicos y otras drogas, la inmovilidad prolongada etc) ejerce indudablemente un efecto nocivo sobre el conjunto de las funciones del cuerpo, induciendo así aún más morbosidad y probablemente de mortalidad.
VIVIR CON ARACNOIDITIS
Christine Hopkins, una enfermera de Nueva Zelanda, escribió una tesis en 1998 con, como tema "Los síntomas presentes, asociados a la aracnoiditis y la experiencia de la vida cotidiana con ellos."
Para este estudio, ella ha entrevistado, en profundidad, 11 participantes. Además del dolor y la discapacidad física grave, las personas entrevistadas describen los aspectos emocionales de la vida con esta enfermedad incurable. Hopkins destacó la complejidad de la vida con aracnoiditis, y la percepción que tienen los participantes en cuanto a su nivel de funcionamiento refleja " un elevado nivel de incapacidad vinculado en gran parte con el dolor, factor de su inmovilización". También señaló un aislamiento social marcado.
La paciente Janet Kraal escribió su historia, publicada en el libro "Publicación de la Web" en 1997. (Prensa Minerva). Janet describió así el dolor del Aracnoiditis:"Esto socava las fuerzas y mina el espíritu, hasta que la persona sea sobrepasada y deseara simplemente el alivio de la muerte".
Ella escribió de la vida con Aracnoiditis: "Es difícil aceptar una condición condición que hace sufrir veinticuatro horas al día. Se te impone mentalmente y nos volvemos agotados por el dolor, tratando de hacer lo que parece ser una tarea simple. Nos aconsejan evitar centrarse en el dolor, no alimentarlo, concentrarse en otras cosas, pero cuando el dolor te sobrepasa simplemente cómo distraerse o pensar en otra cosa… Nos sentimos atrapados e indefensos, nos sentimos infelices, tensos, enojados e irritables. "
Bourne, un doctor cuya esposa sufrió de aracnoiditis describe: "el síndrome implacable y progresivo de dolor de la aracnoiditis" ([IX]).
El profesor Antonio Aldrete señala en su libro, "Aracnoiditis, la epidemia silenciosa" ( [X] ): "Aunque los síntomas de la ARC no son específicos, son muy reales, y los pacientes que se ven afectados sufren cada día".
En un estudio puesto “en línea” en 2000, los pacientes víctimas de aracnoiditis de un grupo de apoyo en RU (AracnoiditisTrust) Estados Unidos (COFWA) y Nueva Zelanda (ASAMS), 35 sobre 42 encuestados tenían un trabajo o una actividad útil. La calidad de la vida era combinación evaluada como “buena” en 7 pacientes, “justo” para 21, “pobre” para 8, “terrible” para 6. 23 personas reconocieron que su vida no valía ya la pena vivirse y 30 personas se sentían aisladas.
Guyer (I) postula que la esperanza de vida podría acortarse por término medio de 12 años. No hay ningún otro dato para sostener esto y aunque la Aracnoiditis sea la causa de morbosidad (enfermedad) no existe ningún vínculo directo claro con la mortalidad. Sobre la base de datos, 29 participantes admitieron experimentar que su vida no valía la pena vivirse aunque ninguno haya actuado en este sentido. (Tenga en cuenta que el documento de Guyer menciona 2 suicidios).
Efectos
A partir de 1999, un miembro del COFWA David Gaub condujo un estudio sobre la movilidad para 49 participantes quienes todos describieron la condición como progresivos. La edad media era 46 (entre 34-66), y la mayoría había tenido entre 2 y 25 intervenciones quirúrgicas, todos tuvieron procedimientos múltiples.
La dificultad en marchar comenzó por término medio 12 años después del acontecimiento disparador. La mayoría declaró un segundo ataque medular, generalmente un poco después de que la marcha se había deteriorado (un año o menos). 38 de los encuestados necesitan ayuda: 10 tienen un andador o una silla de ruedas la mayor parte del tiempo. Todos juzgaron que su estado seguía empeorando.
En opinión de Hopkins (véase más arriba) 9 de los participantes describieron la falta de movilidad como un problema significativo.
En 1992, el documento del Dr. Long (v) informa de que "no es posible prever la evolución en el tiempo...para la mayoría de los casos " y que no había `ningún modelo clínico preciso'. Declara también que la patología es “claramente progresiva” para el 1.8%: implicando parestesias con una posible incapacidad completa. En cuanto a otros resultados, se encuentra que el 84% de los pacientes caminan solos, el 15% con ayuda, el 1.2% están en silla de ruedas. El 92 % de los pacientes padecen de claudicación que limita la marcha. La función sexual tiende a estar "severamente alterada". Otros hallazgos en el artículo del Dr. Long indican que el 11% trabaja a tiempo completo, el 37% a tiempo parcial, el 52% son jubilados. El 82% de los pacientes puede conducir solo, el 12% con ayuda, y el 5% son incapaces de conducir.
PROGRESIÓN
La aracnoiditis es progresiva? Es una pregunta que las víctimas plantean regularmente, y es una de sus preocupaciones principales.
El estudio muestra que 42 de 61 participantes estimaron que la enfermedad es progresiva.
En la serie de Guyer, aunque el autor sugiere que el dolor y la discapacidad funcional siguen siendo los mismos en el momento del diagnóstico, el 59% de los pacientes dijeron sentir la misma cosa, el 33% se sentía peor, y el 7% se sentía mejor en comparación con el momento del diagnóstico. Todos han informado que los síntomas son fluctuantes. Dieciocho meses más tarde, el 21 % se sentían iguales, el 29 % peor, el 50 % mejor. Los síntomas urinarios se desarrollaban tardíamente en el 23 % de los casos.
En la literatura médica, las opiniones están divididas acerca de los progresos. Wilkinson ([XI]) piensa que la progresión después de los 24 primeros meses es poco susceptible de deberse solamente al proceso de la enfermedad, contrariamente al documento presentado antes por Elkington ( [XII] ). Shaw y otro [xiii] enuncian que el 25 % de los pacientes tienen una evolución, pero en esta serie de 80 pacientes, todos (excepto uno) habían tenido su diagnóstico establecido por medio de una mielografía, muchos con un producto de contraste de base aceitosa, y pues, por consiguiente, expuestos a un factor químico que se añadía al factor de base, podríamos pues esperar una tasa elevada de morbilidad. Curiosamente, Shaw y "otros" describieron un caso en el grupo de los pacientes de evolución progresiva para el cual los síntomas quedaron estáticos durante 13 años. Después de una lesión dorsal, su dolor se volvió más grave. Esto hace eco a los resultados de la encuesta de David Gaub y de aquellos a los que producen las bases de datos en las cuales los pacientes participaron.
Las formas en que la enfermedad parece progresar
• Cualquier enfermedad subyacente puede progresar
• Los síntomas musculoesqueléticos secundarios es probable que aumenten con el tiempo, especialmente con desacondicionamiento
• Aparición de un síndrome de dolor crónico con efectos autonómicos que parecen persistir y en muchos casos empeora
• La centralización del dolor que causa el dolor más grande (podría explicarse por un fenómeno de aumento o hiperalgesia)
• Desarrollo de problemas autoinmunes
• Comorbilidad: Otro diagnóstico médico (32 pacientes en la base de datos y muchos en la encuesta de 1999)
• Complicaciones por ejemplo: síndrome de la cola de caballo, quiste aracnoideo (meníngeo, tarlov) siringomiele (el 2 % en el estudio de 1999), Hidrocefalia
BENEFICIOS DEL TRATAMIENTO
El tratamiento para la aracnoditis no es, hasta ahora, curativo, sino paliativo. En efecto, la aracnoiditis causa una gran variedad de síntomas y dolor severo, es muy difícil de controlar eficazmente; a menudo el tratamiento lleva su propia carga de síntomas debido a los efectos secundarios. Esto tiene un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes.
Long (v) constató que el 14 % de sus pacientes no tenían ninguna medicina, el 19 % tomaban no narcóticos, el 52 % de los narcóticos del 52 % y le pareció que el 14 % manifiestamente estaban sobredosificados.
En un estudio en línea sobre " el tratamiento del dolor crónico " en la cual participaron grupos compuestos de apoyo de víctimas de la aracnoiditis, 42 encuestados, 25 de los cuales que tenían diagnóstico, declaraban tener varios tipos de dolor, 36 también tenían una pérdida de función. En promedio, los niveles de dolor (de 1 a 10 en una escala donde 10 es el peor nivel de dolor imaginable) la tasa promedio fue superior al 5 en 35 casos. 29 personas de las 42 tuvieron un alivio de menos del 50% relacionado con su medicación actual, solamente 8 tenían un alivio del más de 50% y 2 no tuvieron ninguno. 31 tenían narcóticos, 24 bajo antidepresivo, 13 bajo anticonvulsivos, 12 bajo anti-inflamatorios no esteroideos (AINES), 17 bajo relajantes musculares.
La mayoría de los participantes se abstuvieron de alcohol debido a las drogas, y muchos han tenido que dejar la medicación debido a muchos y variados efectos secundarios. Muchos probaron numerosos tratamientos no médicos pero cesaron porque se revelaron inútiles o agravantes. 20 fueron remitidos a un psiquiatra/psicólogo y han encontrado esto muy útil.
Otro estudio en línea en 2001 reunió a 36 encuestados, entre los que 32 han sido diagnosticados con aracnoiditis. 10 de ellos tuvieron necesidad de tratamientos para problemas de columna entre 1 a 5 años, 8 entre 6 a 10 años y 15 durante más de 10 años. 11 participantes cuantificaron la cantidad de su dolor de menos de 5/10, 22 han declarado sufrir entre 6/10, 17 describen su dolor como `grave '; cualitativamente, el dolor variaba de uno a otro.
13 tomaban regularmente narcóticos (6 a través de un parche), 10 exactamente según la prescripción, 2 tenían una bomba intraspinal. 15 personas declararon que la prescripción era eficaz, 1 declaró que lo no era, 16 indicaron que la dosis había debido ser aumentada después de varios meses.
Muchos también tomaban coadyuvantes: la mitad declaró que los anticonvulsivos actuaban útilmente. Con los antidepresivos, el SSRIs parecían más activos que otras medicinas de este tipo. Con los antiinflamatorios: pocas personas los encontraron útiles. Las benzodiazepinas eran débilmente eficaces.
En cuanto a los tratamientos invasivos, 7 personas encontraron las inyecciones de corticoides útiles y 17 las encontraron ineficaces. El estimulador medular no actuó para 3 personas y actuó para otros tres. Los bloqueos nerviosos fueron ineficaces para 9 personas y no activos en todos los casos.
Los tratamientos físicos:
• La quiropráxia ha ayudado a siete personas, otras ocho personas no encontraron ningún alivio, y entre ellos, dos personas dijeron que estaban peor.
• La osteopatía ha mostrado resultados similares.
• Los masajes son eficaces, especialmente en el corto plazo.
• Unidad Tens, suplementos nutricionales, dieron resultados poco concluyentes.
En un estudio reciente:
3 encuestados han obtenido resultados positivos con las drogas, 6 negativos.
1 tuvo resultados positivos con la cirugía, 5 presentaron resultados negativos.
1 tuvo resultados positivos con inyecciones, y 8 negativos.
3 personas han tenido resultados positivos con un neuromodulador o la bomba de morfina, 2 han tenido efectos negativos.
El tratamiento paliativo general debe ser multimodal, ya que los tratamientos simples son poco probable que tenga una acción sostenida y significativa. Él aconsejó a los pacientes evitar en lo posible, las terapias invasivas que pueden agravar la condición. En algunos casos, sin embargo, particularmente cuando los déficits neurológicos están aumentando, el beneficio/riesgo puede justificar los procedimientos, incluida la cirugía, pero los pacientes deben ser advertidos de que en el mediano o largo plazo, el tejido cicatricial va a reformarse.
CONCLUSIÓN
En la actualidad, la aracnoiditis adhesiva sigue siendo una enfermedad incurable.
El principio puede producirse rápidamente, pero la mayoría de las veces con retraso, a veces años, con relación al acontecimiento causativo.
Una intervención más rápida exige un reconocimiento mejorado de la patología y los factores causativos.
La inmensa mayoría de las víctimas consideran su estado como progresivo, y su desarrollo puede ser variable de un paciente a otro, a veces con efectos de meseta, pero puede también producirse un deterioro rápido después de otro trauma.
A pesar del hecho de que el tratamiento paliativo actualmente es sólo parcialmente eficaz, y aunque la mayoría de las personas afectadas por aracnoiditis tienen una calidad de vida disminuida en una parte muy amplia, para algunas personas una vida plena ES posible.
Dra. Sara Fox MB BS PGradDip Manejo del Dolor
Abril de 2010
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