ARACNOIDITIS ADHESIVA

ARACNOIDITIS ADHESIVA
La Aracnoiditis se ha descrito como una enfermedad insidiosa que es incurable. El documento está muy bien documentado, escrito por Guyer concerniente al pronóstico de la Aracnoiditis ( [I] ) lo describe como la que tiene la mayoría de los pacientes “una enfermedad que invalida, fuente de dolor insuperable y déficits neurológicos, sin esperanza de tratamiento". Guyer sugiere que existe una progresión en la evolución de la enfermedad.
"El informe escrito en 2001 «Nueva Zelanda Evaluación de Tecnologías Sanitarias« Zélande »par Día ([II]) señala: "Hay una escasez de documento en el diagnóstico de la Aracnoiditis." El autor observa también que el pronóstico se encuentra complicado a causa de varios factores tan variable como el principio de la patología y el abanico de los síntomas, las dificultades de diagnóstico y tratamiento, sin olvidar la fundamental patología raquídea original.
COMIENZO
El inicio de los síntomas puede ocurrir inmediatamente después del evento de activación (por ejemplo. quimioterapia intratecal), meses o años (a veces décadas) más tarde, por lo general como un proceso insidioso. Puede pues desprenderse que los antecedentes de la causa no estén definidos.
El inicio puede ser también ser provocado por un segundo evento como una caída. Por ejemplo, niños que habían tenido una meningitis desarrollaron años más tarde Aracnoiditis después de una caída o una cirugía ([III]
Basados en datos recogidos por el sitio web Awords ( [Iv] ) los resultados han demostrado que en el grupo de 61 participantes, la duración media de la enfermedad fue de 14,8 años, con un rango de 1-46 años, el tiempo medio de diagnóstico es de 8,7 años, el intervalo más largo entre el inicio de síntomas y el diagnóstico es de 33 años y medio.
PRESENTACIÓN CLÍNICA
En la literatura médica, una serie de documentos sugieren que no existe un cuadro clínico típico ( V] [ , [Vi] ) y, de hecho, algunos de estos documentos pone en tela de juicio la existencia de una entidad clínica ( [Vii] ).
En general, la Aracnoiditis tiene un cuadro clínico muy variable alternando periodos de remisión y "brote". La severidad de los síntomas varía de leve o insignificantes, incluso, lo que lleva a un aumento gradual a la paraplejía e incluso la muerte "(i)
Hoffman ([viii] observa " parecería que la literatura sobre este tema trata solamente ejemplos clínicos más graves y que la Aracnoiditis que produce síntomas, en ausencia de "anomalías motosensoriales no se reconozca.“
Algunos pacientes parecen llegar a una meseta y se mantienen estables, sin mayor deterioro, mientras que otros desarrollan un relativamente rápido deterioro (en meses) durante el cual tiende a perder la función en las extremidades afectadas. Esto sucede después de un acontecimiento aparentemente trivial como un accidente o una caída leve, o en coche.
Los pacientes en quienes subsiste del producto de contraste pueden presentar o una película difusa fina o depósitos encapsulados localizados. Este segundo caso puede ser alterado por un evento como un accidente automovilístico menor o una caída. Por lo tanto puede haber un principio súbito y al parecer inexplicable de los síntomas si hay un período importante entre este acontecimiento y la inyección del producto de contraste (varios años).
Otra explicación podría ser que el trauma (o cirugía) implica la presencia de sangre en el espacio epidural o subaracnoideo: esto puede actuar sinérgicamente con la presencia de un agente químico, o puede ser, por sí mismo, bastante irritante para precipitar médicamente a la Aracnoiditis adhesiva.
En cuanto a los síntomas enumerados en la base de datos, estos fueron: constante, intermitente (fluctuante), meseta o agravación. La mayoría de los encuestados informó de síntomas constantes o que deterioraban.
Los factores que desencadenan los peores síntomas entre los participantes de la base de datos incluyen: temperatura, enfermedad, por ejemplo, gripe, esfuerzo, ejercicio y actividad (factores desencadenantes más comunes), trauma/cirugía etc., caídas, tiempo e inactividad (por ejemplo, sentado en una silla de ruedas, limitarse a la cama).
Mientras que Guyer da una duración de vida acortada de 12 años para los pacientes, no hay ninguna literatura que cubra una tasa de mortalidad para esta patología.
Por sí mismo, la enfermedad no parece representar un peligro mortal, pero una combinación de varios elementos (elevadas dosis de analgésicos y otras drogas, la inmovilidad prolongada etc) ejerce indudablemente un efecto nocivo sobre el conjunto de las funciones del cuerpo, induciendo así aún más morbosidad y probablemente de mortalidad.
VIVIR CON ARACNOIDITIS
Christine Hopkins, una enfermera de Nueva Zelanda, escribió una tesis en 1998 con, como tema "Los síntomas presentes, asociados a la aracnoiditis y la experiencia de la vida cotidiana con ellos."
Para este estudio, ella ha entrevistado, en profundidad, 11 participantes. Además del dolor y la discapacidad física grave, las personas entrevistadas describen los aspectos emocionales de la vida con esta enfermedad incurable. Hopkins destacó la complejidad de la vida con aracnoiditis, y la percepción que tienen los participantes en cuanto a su nivel de funcionamiento refleja " un elevado nivel de incapacidad vinculado en gran parte con el dolor, factor de su inmovilización". También señaló un aislamiento social marcado.
La paciente Janet Kraal escribió su historia, publicada en el libro "Publicación de la Web" en 1997. (Prensa Minerva). Janet describió así el dolor del Aracnoiditis:"Esto socava las fuerzas y mina el espíritu, hasta que la persona sea sobrepasada y deseara simplemente el alivio de la muerte".
Ella escribió de la vida con Aracnoiditis: "Es difícil aceptar una condición condición que hace sufrir veinticuatro horas al día. Se te impone mentalmente y nos volvemos agotados por el dolor, tratando de hacer lo que parece ser una tarea simple. Nos aconsejan evitar centrarse en el dolor, no alimentarlo, concentrarse en otras cosas, pero cuando el dolor te sobrepasa simplemente cómo distraerse o pensar en otra cosa… Nos sentimos atrapados e indefensos, nos sentimos infelices, tensos, enojados e irritables. "
Bourne, un doctor cuya esposa sufrió de aracnoiditis describe: "el síndrome implacable y progresivo de dolor de la aracnoiditis" ([IX]).
El profesor Antonio Aldrete señala en su libro, "Aracnoiditis, la epidemia silenciosa" ( [X] ): "Aunque los síntomas de la ARC no son específicos, son muy reales, y los pacientes que se ven afectados sufren cada día".
En un estudio puesto “en línea” en 2000, los pacientes víctimas de aracnoiditis de un grupo de apoyo en RU (AracnoiditisTrust) Estados Unidos (COFWA) y Nueva Zelanda (ASAMS), 35 sobre 42 encuestados tenían un trabajo o una actividad útil. La calidad de la vida era combinación evaluada como “buena” en 7 pacientes, “justo” para 21, “pobre” para 8, “terrible” para 6. 23 personas reconocieron que su vida no valía ya la pena vivirse y 30 personas se sentían aisladas.
Guyer (I) postula que la esperanza de vida podría acortarse por término medio de 12 años. No hay ningún otro dato para sostener esto y aunque la Aracnoiditis sea la causa de morbosidad (enfermedad) no existe ningún vínculo directo claro con la mortalidad. Sobre la base de datos, 29 participantes admitieron experimentar que su vida no valía la pena vivirse aunque ninguno haya actuado en este sentido. (Tenga en cuenta que el documento de Guyer menciona 2 suicidios).
Efectos
A partir de 1999, un miembro del COFWA David Gaub condujo un estudio sobre la movilidad para 49 participantes quienes todos describieron la condición como progresivos. La edad media era 46 (entre 34-66), y la mayoría había tenido entre 2 y 25 intervenciones quirúrgicas, todos tuvieron procedimientos múltiples.
La dificultad en marchar comenzó por término medio 12 años después del acontecimiento disparador. La mayoría declaró un segundo ataque medular, generalmente un poco después de que la marcha se había deteriorado (un año o menos). 38 de los encuestados necesitan ayuda: 10 tienen un andador o una silla de ruedas la mayor parte del tiempo. Todos juzgaron que su estado seguía empeorando.
En opinión de Hopkins (véase más arriba) 9 de los participantes describieron la falta de movilidad como un problema significativo.
En 1992, el documento del Dr. Long (v) informa de que "no es posible prever la evolución en el tiempo...para la mayoría de los casos " y que no había `ningún modelo clínico preciso'. Declara también que la patología es “claramente progresiva” para el 1.8%: implicando parestesias con una posible incapacidad completa. En cuanto a otros resultados, se encuentra que el 84% de los pacientes caminan solos, el 15% con ayuda, el 1.2% están en silla de ruedas. El 92 % de los pacientes padecen de claudicación que limita la marcha. La función sexual tiende a estar "severamente alterada". Otros hallazgos en el artículo del Dr. Long indican que el 11% trabaja a tiempo completo, el 37% a tiempo parcial, el 52% son jubilados. El 82% de los pacientes puede conducir solo, el 12% con ayuda, y el 5% son incapaces de conducir.
PROGRESIÓN
La aracnoiditis es progresiva? Es una pregunta que las víctimas plantean regularmente, y es una de sus preocupaciones principales.
El estudio muestra que 42 de 61 participantes estimaron que la enfermedad es progresiva.
En la serie de Guyer, aunque el autor sugiere que el dolor y la discapacidad funcional siguen siendo los mismos en el momento del diagnóstico, el 59% de los pacientes dijeron sentir la misma cosa, el 33% se sentía peor, y el 7% se sentía mejor en comparación con el momento del diagnóstico. Todos han informado que los síntomas son fluctuantes. Dieciocho meses más tarde, el 21 % se sentían iguales, el 29 % peor, el 50 % mejor. Los síntomas urinarios se desarrollaban tardíamente en el 23 % de los casos.
En la literatura médica, las opiniones están divididas acerca de los progresos. Wilkinson ([XI]) piensa que la progresión después de los 24 primeros meses es poco susceptible de deberse solamente al proceso de la enfermedad, contrariamente al documento presentado antes por Elkington ( [XII] ). Shaw y otro [xiii] enuncian que el 25 % de los pacientes tienen una evolución, pero en esta serie de 80 pacientes, todos (excepto uno) habían tenido su diagnóstico establecido por medio de una mielografía, muchos con un producto de contraste de base aceitosa, y pues, por consiguiente, expuestos a un factor químico que se añadía al factor de base, podríamos pues esperar una tasa elevada de morbilidad. Curiosamente, Shaw y "otros" describieron un caso en el grupo de los pacientes de evolución progresiva para el cual los síntomas quedaron estáticos durante 13 años. Después de una lesión dorsal, su dolor se volvió más grave. Esto hace eco a los resultados de la encuesta de David Gaub y de aquellos a los que producen las bases de datos en las cuales los pacientes participaron.
Las formas en que la enfermedad parece progresar
• Cualquier enfermedad subyacente puede progresar
• Los síntomas musculoesqueléticos secundarios es probable que aumenten con el tiempo, especialmente con desacondicionamiento
• Aparición de un síndrome de dolor crónico con efectos autonómicos que parecen persistir y en muchos casos empeora
• La centralización del dolor que causa el dolor más grande (podría explicarse por un fenómeno de aumento o hiperalgesia)
• Desarrollo de problemas autoinmunes
• Comorbilidad: Otro diagnóstico médico (32 pacientes en la base de datos y muchos en la encuesta de 1999)
• Complicaciones por ejemplo: síndrome de la cola de caballo, quiste aracnoideo (meníngeo, tarlov) siringomiele (el 2 % en el estudio de 1999), Hidrocefalia
BENEFICIOS DEL TRATAMIENTO
El tratamiento para la aracnoditis no es, hasta ahora, curativo, sino paliativo. En efecto, la aracnoiditis causa una gran variedad de síntomas y dolor severo, es muy difícil de controlar eficazmente; a menudo el tratamiento lleva su propia carga de síntomas debido a los efectos secundarios. Esto tiene un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes.
Long (v) constató que el 14 % de sus pacientes no tenían ninguna medicina, el 19 % tomaban no narcóticos, el 52 % de los narcóticos del 52 % y le pareció que el 14 % manifiestamente estaban sobredosificados.
En un estudio en línea sobre " el tratamiento del dolor crónico " en la cual participaron grupos compuestos de apoyo de víctimas de la aracnoiditis, 42 encuestados, 25 de los cuales que tenían diagnóstico, declaraban tener varios tipos de dolor, 36 también tenían una pérdida de función. En promedio, los niveles de dolor (de 1 a 10 en una escala donde 10 es el peor nivel de dolor imaginable) la tasa promedio fue superior al 5 en 35 casos. 29 personas de las 42 tuvieron un alivio de menos del 50% relacionado con su medicación actual, solamente 8 tenían un alivio del más de 50% y 2 no tuvieron ninguno. 31 tenían narcóticos, 24 bajo antidepresivo, 13 bajo anticonvulsivos, 12 bajo anti-inflamatorios no esteroideos (AINES), 17 bajo relajantes musculares.
La mayoría de los participantes se abstuvieron de alcohol debido a las drogas, y muchos han tenido que dejar la medicación debido a muchos y variados efectos secundarios. Muchos probaron numerosos tratamientos no médicos pero cesaron porque se revelaron inútiles o agravantes. 20 fueron remitidos a un psiquiatra/psicólogo y han encontrado esto muy útil.
Otro estudio en línea en 2001 reunió a 36 encuestados, entre los que 32 han sido diagnosticados con aracnoiditis. 10 de ellos tuvieron necesidad de tratamientos para problemas de columna entre 1 a 5 años, 8 entre 6 a 10 años y 15 durante más de 10 años. 11 participantes cuantificaron la cantidad de su dolor de menos de 5/10, 22 han declarado sufrir entre 6/10, 17 describen su dolor como `grave '; cualitativamente, el dolor variaba de uno a otro.
13 tomaban regularmente narcóticos (6 a través de un parche), 10 exactamente según la prescripción, 2 tenían una bomba intraspinal. 15 personas declararon que la prescripción era eficaz, 1 declaró que lo no era, 16 indicaron que la dosis había debido ser aumentada después de varios meses.
Muchos también tomaban coadyuvantes: la mitad declaró que los anticonvulsivos actuaban útilmente. Con los antidepresivos, el SSRIs parecían más activos que otras medicinas de este tipo. Con los antiinflamatorios: pocas personas los encontraron útiles. Las benzodiazepinas eran débilmente eficaces.
En cuanto a los tratamientos invasivos, 7 personas encontraron las inyecciones de corticoides útiles y 17 las encontraron ineficaces. El estimulador medular no actuó para 3 personas y actuó para otros tres. Los bloqueos nerviosos fueron ineficaces para 9 personas y no activos en todos los casos.
Los tratamientos físicos:
• La quiropráxia ha ayudado a siete personas, otras ocho personas no encontraron ningún alivio, y entre ellos, dos personas dijeron que estaban peor.
• La osteopatía ha mostrado resultados similares.
• Los masajes son eficaces, especialmente en el corto plazo.
• Unidad Tens, suplementos nutricionales, dieron resultados poco concluyentes.
En un estudio reciente:
3 encuestados han obtenido resultados positivos con las drogas, 6 negativos.
1 tuvo resultados positivos con la cirugía, 5 presentaron resultados negativos.
1 tuvo resultados positivos con inyecciones, y 8 negativos.
3 personas han tenido resultados positivos con un neuromodulador o la bomba de morfina, 2 han tenido efectos negativos.
El tratamiento paliativo general debe ser multimodal, ya que los tratamientos simples son poco probable que tenga una acción sostenida y significativa. Él aconsejó a los pacientes evitar en lo posible, las terapias invasivas que pueden agravar la condición. En algunos casos, sin embargo, particularmente cuando los déficits neurológicos están aumentando, el beneficio/riesgo puede justificar los procedimientos, incluida la cirugía, pero los pacientes deben ser advertidos de que en el mediano o largo plazo, el tejido cicatricial va a reformarse.
CONCLUSIÓN
En la actualidad, la aracnoiditis adhesiva sigue siendo una enfermedad incurable.
El principio puede producirse rápidamente, pero la mayoría de las veces con retraso, a veces años, con relación al acontecimiento causativo.
Una intervención más rápida exige un reconocimiento mejorado de la patología y los factores causativos.
La inmensa mayoría de las víctimas consideran su estado como progresivo, y su desarrollo puede ser variable de un paciente a otro, a veces con efectos de meseta, pero puede también producirse un deterioro rápido después de otro trauma.
A pesar del hecho de que el tratamiento paliativo actualmente es sólo parcialmente eficaz, y aunque la mayoría de las personas afectadas por aracnoiditis tienen una calidad de vida disminuida en una parte muy amplia, para algunas personas una vida plena ES posible.
Dra. Sara Fox MB BS PGradDip Manejo del Dolor
Abril de 2010

Referencias:
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